O Ministério da Saúde fez um alerta nesta segunda-feira, Dia Mundial das Doenças Raras, para a importância do diagnóstico precoce e correto.
Atualmente, existem no País cerca de 13 milhões de pessoas com condições raras. E o SUS, Sistema Único de Saúde, oferece tratamento integral e gratuito para esse público, desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação.
A maioria dos casos, cerca de 75% do total, são diagnosticados na infância.
Dentre as ações do governo federal voltadas para o tema, está a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a aprovação das Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e a ampliação dos incentivos financeiros para a temática.
São 21 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços Especializados e Centros de Referência no País. E mesmo as unidades de Atenção Primária podem oferecer atendimento e acompanhamento médico.
Além disso, os hospitais universitários, tanto federais como estaduais, que são 50 em todo o Brasil, oferecem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo, que causam distúrbios enquadrados no critério de doenças raras.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Geralmente, as condições raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podem ser degenerativas e levar à morte. Além disso, em 95% dos casos não há cura. Dessa forma, o tratamento é focado nos sintomas de cada caso e consiste em acompanhamento clínico, fisioterapia, fonoaudiologia e psicoterapia. Tudo para retardar o avanço da doença e buscar o alívio dos sintomas.
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